前スレが>>949で落ちてたようなので立てときました
どうぞお使い下さい >>1乙
だが、その２まだ落ちてないみたいだ
あっちを使いきろう >>4
ほんとだ、ごめんなさい
専ブラの調子が悪くて落ちたように見えてました
失礼しました！
ではあちらが埋まってから その２スレ落ちたっぽい
ここを間脳下垂体総合で語り合う場にしちゃう？
>>6
落ちたか。このスレは落として新しく立て直した方がいいと思う。
どうせあと何年も落ちないだろうし。 もし下垂体７疾患ＯＫなスレ立てるとすると、スレ名は前スレで候補にあがった
【特定疾病】下垂体疾患総合1
でいいかな？総合３? ほかに候補ありますか？
【特疾】 下垂体疾患総合1 【内分泌】
とかどうですか
特疾だと検索で引っかからないので特定疾病でいいと思う。
あ、そか、>>10です失礼しました・・・
【特定疾患】 下垂体疾患総合1 【内分泌】
これでいきますか・・・ >>13
分かりやすいですね
反対意見でなかったらそれで立てましょうか
【特定疾患】 下垂体疾患総合1 【内分泌】
もし文字数制限にひっかかったらスペース抜いて
【特定疾患】下垂体疾患総合1【内分泌】
ですかねー 申請の書類が増えて、支払いが増えて
特定疾患全体では良い方に改正されたか知らんけど
個人的には改悪だなぁ
秋は体も調子悪いけど一人暮らしだから、動かないと食えん
急に不眠症になってメンタルクリニック行って
薬貰って帰ってきて昼寝したら薬飲まんでもグッスリ
一人暮らしだと相談相手も居ないからカウンセリング効果って
有るんだなぁクリニック出たときには体が軽かった。
途中覚醒でハルシオン飲んでたけどグッドミンに変える
良く寝れるようになったけど一日中、頭の芯が重い
ハルシオンは途中覚醒した時に飲んでたけどグッドミンと同じ
寝る前に飲むと少し眠りが浅い、がぁ超頭スッキリ
三枚ファミリー薬局シンガポール店で時々医者でしか
貰えない湿布を買うんだけどコートリル検索したら
売ってるねぇちょっとビックリ
でも睡眠導入剤は売ってない。
睡眠導入剤も個人輸入で買えるよ
個人輸入できるのはアモバンしかないけど
デパスも人によっては睡眠導入剤代わりになる
買おうと思えば大概の薬は買えるんだから
薬局で売れば良いのにね。
そうすれば医者に行かずに済んで医療費削減になるよ。
ハルシオンがジェネリックになった。
コートリルがジェネリックになったら嫌だなぁ
元々安くて需要も少ないコートリルの後発品をわざわざ出す会社なんてないかと
久しぶりに低ナトリウムで入院してしまった。
少し前に通院で計った時は１４０有ったのになぁ
此処２年位減塩に気を使ってたから・・・
結局コートリルの量が増えた。
みなさん、働いている人はどんな仕事していますか？
私は事務員で朝9時から5時まで電話受付や、簡単な接客をしています。
そんなに忙しい仕事じゃないので身体は楽、休みたいときに休ませていただけるので
それが救いです。 会社も病気のこと理解してくれてるし。
昼間は元気に仕事してたのに、夕方急激に具合悪くなって救急車で搬送されて入院・・・とか
数回有ったけど、もう会社も慣れてきたみたいｗ
自分はかなり疲れても急激に体調悪くなったりしないから軽い方かな。
クリーゼも覚えてる限り一回だけ。
ただせっかくお休みでも何も出来ない事多いし(眠い訳でもないけどひたすら横になるしかない)頭ボーっとして会話もままならなくなる。
自分の体や鏡に写る自分の姿がまるで自分じゃない様な感じでどこかよそよそしくなる。
やっぱり指定疾患ダメだった……
下垂体機能低下症って診断出てるのになんでだろ
もういいかな……
難病情報センターのさ
>この病気の認定基準には、前提として「異所性ホルモン産生腫瘍、
>間脳下垂体機能障害の無い患者に対して手術や医薬品の使用等によ
>り間脳下垂体機能障害を来した場合は、ここで言う間脳下垂体機能障害には
>含まれない。」という間脳下垂体機能障害の疾患概念がございますので、ご留意ください。
ここらあたりでだめなんじゃない？
>>34
検査入院して負荷試験やったよ
薬はコートリル朝20mg夜10mg飲んでます
それでも最近の血液検査でコルチゾール0.7Lしかなくてびびった…
>>35
原発性って言われてて原因不明だからそれもないと思う
親身になってくれてありがとう 原発性で特定疾患認められないってどうしてだろ。
逆に不思議
30mg飲んで0.7って薬飲んでないのと同じだよ。
普通なら低ナトリウム症になってるのと違うかな。
自分は低ナトリウム症で数年に一度は入院する。
誰かACTH低下で抗うつ剤飲んでる人いませんか？抗うつ剤のレクサプロ15ミリ
飲んでるけど、ここ何か月か体調悪くてしよっちゅう副腎不全
起こすんだ。SSRは昔パキシルが合わなかった。
それはコートリル治療するまえなんだけどね。
今回はコートリル飲み続けてるから、ゆっくり合わなくなったのかなと。
>>40
ACTHというか全部低下しててレクサプロ20mg飲んでる
レクサプロ飲み始めて二年くらいたつから何もないけど、気になるなら精神科の医者に相談したらどうかな
副作用出やすいけど三環系とかもあるし >>41
2年で以上無しですか。ありがとう。
レクサプロは高いけど副作用が少なくていいと
思ってたんだけど、ここ半年で15ミリにしてから
調子が悪くて、レクサプロを疑ったんだけど
やっぱ相談してみるよ。と言うか、下垂体機能低下症の
不安障害や鬱を理解してくれる精神科医って少ないよね。 はじめまして。
皆さん夏になると鼻血出ませんか？
私 体温調節機能があまり機能してないのも影響してるのか、夏は毎日鼻血が出るんです。ドバドバです。
汎下垂体機能低下症（脳腫瘍による）の人の特徴なのかなと思ったんですが 皆さんどうですか？
もしその鼻血が脳腫瘍の後遺症であるとすればかなりの問題になるのでは？
これ患ってるみなさん仕事したり学校行ったりしてます？
ニートしてほぼ寝たきりな自分が甘えてるようにしか思えなくて毎日自己嫌悪
事務職 ９－５時アルバイトしてますよ。
食事を抜いたり、夜更かししたりしたらてきめん具合が悪くなるので
３食、出来るときはお昼寝もしたりして睡眠もしっかり８時間とったら体調ばっちり。
普通の人と同じようにお仕事しております。
一応、裁量労働制だが大体10時～20時でデスクワークで働いてる
恥ずかしながら現在無職
家族のために家事するんだけど、それだけで体力が限界
特定疾患の医療費助成頂いてるし、そろそろ社会のために働きたいよ
恥ずかしい事なんか無いよ、元気でも無職な人も沢山居る。
この病気は見た目解らないから誤解されるけど
気持ちだけは強く生きようね。
事務職、地方公務員（正職員）
１日7時間45分の月～金（原則）勤務（残業あり）
通院や、また具合悪くなって入院したり迷惑かけてるけど、なんとかしがみついてる。
（採用試験の時は、病気の件は話してある。）
宿直勤務・災害対応とかは免除してもらってるが、病気が見た目にわからないので、やっかみ言われることも…。
>>53
ありがとう、その言葉に救われました。
精神的な病気もずいぶん酷く患ったので障害年金も頂いていて、ついつい申し訳ないなという気持ちになってしまいがち。
そして病気だから仕方が無いこととはいえ、仕事ができなくて恥ずかしいと思ってしまって。
でも胸張って生きられるように頑張る。
そして精神的な病気だけでも完治したら、社会復帰して人様のお役に立ちたい。 >>52
私も子育て＆家事でいっぱいっぱい。喘息のステロイドが原因なので続発性だけど、１年経っても副腎の値が回復しないよ。
申し訳ないなぁとか情けないなぁとか思ってしまう気持ちよく分かりますよ。
今は治療をしっかりしてお互い元気に社会復帰が出来るようになったら人様のために頑張って働きましょうね。 コートリル1錠半飲んでて医者からは良好だと言われるけど年々だるくなってる。
ここ数年ずっと体重減ってて今身長171で体重48キロ
ageがてらに質問いいかな（長文）
スレ違いならごめん
自分は去年血液検査してACTHが1.0未満、コルチゾール0.2（他項目もHとLだらけ）で負荷検査入院したんだ
でも検査3日目でステロイド剤を長期服用していたことが分かって（自分もそれがステロイド剤と知らなかったくらいややこしい名前の薬だった）即服用中止、最低でも半年理想は1年断薬命令
もうちょっとで1年経つんだけどステロイド剤って急な断薬は勧めないってどの文献にも書いてて…
幸い命にかかわる症状は貧血以外ないんだけど（皮膚異常とか諸々はあるが）そういう診断ってするものなのかな…
医者なら離脱症状の危険性わかってる（実際に断薬の辛さは説明受けた）から慎重になると思うんだけど、信用していいのかなあ…
大きい病院の専門医だけど不安で仕方ない
>>61
副腎不全に陥ったらどうしたらいいんですかと聞いてみるとか。
あなたがいうようにいきなりの断薬は危険なんだけどね。
その専門医ってのも何科の専門医なの？ >>61
で、断薬してACTHやコルチゾールの値は正常になったの？もしくは副腎の回復傾向はある？
副腎皮質ホルモン剤を徹底的に調べまくればどこの専門医だろうが素人だってわかるもんだけどね 今まで何回もMRI検査してるんだけど
先日かかった技師が最初からすごく感じ悪くて
これまでの技師たちと違いサッサと仕事終わらせたい空気満々
お知らせ風船持たされたものの
検査終わるまで機械から出れないからと言われ急に不安になって
結局検査できなかった
これまでの技師さんたちは何かあったら知らせてくださいね大丈夫ですから、と普通に言ってくれてた
技師によってこんな不安になるんだとショックと自己嫌悪
これからもMRI検査しないといけないから不安だわ…
61です
>>62も>>63もありがとう
解決したんで報告を
もちろん内分泌内科の指導医だよ（病院も認定教育機関）
自分の場合は「長期継続」ではなくて「長期に渡って時々使用していた」（過去5年間の薬歴提出済）から
断薬は死ぬほど辛いけどショック症状は恐くないだろう、まずステロイドを1年抜いてからの数値を測らせてくれってことだった
自分の摂取していたステロイド量（内服も外用も）だと抜けたかどうかしっかり数値に出るのが1年だから、それまでACTHとかの検査してもあんまり意味はないらしい
話聞いてくれてありがとう
次の検査入院まで頑張るよ… >>64
その技師の人以外をお願いしますと医師に相談してみたほうがいいんじゃないかな。
私は小さい頃レントゲン技師に悪戯されたから、自衛は大事だと思うんだよね。 コルチゾールとＡＣＴＨがぎり基準値未満ぐらいで、
そのときだけぐったりしてたのでコートリル処方された。
その後はずっと正常範囲内、インスリン負荷検査も正常範囲内で
コートリル処方が早とちりだったのではと気になる。ちょっと怖いや。。
医師は原因不明の低値だったのでその時は処方が正解、でももう要らないと。
そのときのぐったり感は１年に１度あるぐらい。
ほかに目立った高値はアルドステロン３２６、レニン活性４．６(両方臥位)。しかし１１０/６０と血圧普通。
念のため薬もっておくことだけはしてる。でも本気で要ると思うことは半年～１年に１度ぐらい。
流れぶった切り失礼･･･。
>>67
お守りに持っておくくらいの気持ちでいいんじゃない? ACTH単独欠損の人がつくってくれてた陽だまりってサイトなくなってる？
見える人います？なくなっちゃうとしたらちょっとさびしいですな。
変更や不具合だけだったらいいんですが……
無くなったみたいだねぇ
最近、管理人が全然出て来なくなったから心配してたけどね。
またインフルエンザの季節がやってきますね。毎年担当医から接種するように勧められるけど
なんかワクチンの効果ってあまり無いような事ネットで見かけるんですけど。
今年は打とうかどうしようか悩んでいます。 皆さんはどうしますか？
できるだけ打つようにしてますよ
少しでも楽になれればいいから。
あーもういやだ毎日寝たきり
一日外出したら3日は寝込む
同世代が毎日楽しく充実して暮らしてる年代になにやってんだろう私
同じ病気でもちゃんと働いてる人もいて自己嫌悪
愚痴ごめんなさい
>>73
可哀想に｡
同じ病気でもホント症状の巾が大きくありますよね。
ステロイド飲んでます・・？よね？
ちゃんと状態に合ってますか？ >>74
コートリル朝２錠夜１錠飲んでいるのにこれでもう生きてるのが嫌になります
量の調節は主治医がこれでいいっていうので任せきり
医師に意見して嫌な思いしてことあるんで(その主治医じゃないけど) どんな生活習慣か知りませんけど、規則正しい生活
バランスの取れた食事、太陽の光を浴びて軽い運動（散歩等）
当たり前の事ですが、大事な事です。
>>75
男性なのか女性なのかわかりませんけど
私が主治医その他の先生から伺ったのでは、コートリルの一日量は平均で
男性なら２錠 女性なら１．５錠とききました。
その量を一日分２でと。
私は女なので朝1錠飲んで夕方に半錠飲んでいます。 もちろん体調悪いときは増量しますけど。
一日で3錠は多くないのかな？
あとコートリル以外は何飲んでるんで 途中送信しちゃった。
コートリル以外何か飲んでるのかな？
>>77
19才女です
つい最近検査入院して細かく調べたけどこれでちょうどいいとのこと
ほかの薬は抗うつ剤(サインバルタ)と不眠持ちなので眠剤を何種類か >>79
ドクターが細かく調べてくれてのことならそれでいいのかなぁ・・・・・・
毎日3錠も飲んでいたら太りませんか？ >>80
親身になってくれてありがとうございます
確かにここ1年で10キロくらい太った（元がガリガリだから標準になった）
けどどの薬のせいだか……
はやくなにかしたいです普通の生活送りたい >>81
コートリルも太る原因だと思いますよ。
あと他のお薬も飲まれてるようですので、鬱のお薬の副作用かもです。
私もずっと辛くて毎日寝て過ごしていました。
身体に何十㎏もの重りを載せられているようにしんどく、だるく毎日辛かったです。
薬が身体に合った量がわかるまでに何年もかかりました あげときますね
皆様 寒くなってきましたのでお大事になさってくださいね
鼻から切除術した方に尋ねます。
鼻から鼻水みたいなものは、いつまで出ましたか？
術後10日近いけど片側だけ、起き上がるタラ～って
ガーゼから漏れるくらい流れ出ます。
髄液もれなら、常時でるから違うとナースニュアンスヘア言われますが
不安で仕方ありません…
なんだ、ナースニュアンスヘアって…
ナースに言われます
起き上がるとタラ～
の間違いです
負荷試験やったらステロイド、甲状腺、成長ホルモン、性ホルモンが少ないことが分かって
今はコートリルとチラーヂンを内服中なのですが、
成長ホルモンや性ホルモンは頼めば処方してくれるものなのかな。
当方はおっさんだし別に必要もないのですが。
基準に達してなければ処方してくれるかなぁ
成長ホルモン打つと疲れが全然違うよ。
今さら性ホルモン打っても仕方が無いので打ってない。
成長ホルモンには、そう言う効果もあったのね。
教えてくれてありがとうございます。
甲状腺と副腎皮質は必須だけど、それ以外はどうでもいいという感じだったので。
次の診察の時にちょっと聞いてみようかと思うが来年の２月なので覚えているかどうか。
>>89
リンク先読みました。ありがとうございます。なんか思い当たりそうな所もありガクブル。
治療法が自己注射となっていて更にガクブル・・・ 自己注射やってる者だけど結構慣れるもんだよ。受けるのにも検査が必要だけど試してみる価値はあると思う。
普通の歯科で抜歯した人、どのくらいコートリルを追加しましたか？
親知らずではない奥歯を抜歯することになりそうなんですが、抜歯自体初めてで戸惑ってます
>>92
親知らず4本抜歯しました。
当日のコートリル倍量にして挑みました。
とくにどうと言うことはなかったです。 自己注射なんて全然平気だよ。
それより初めて打った時の感覚が凄すぎる、２，３日で
慣れるけど骨粗鬆、中性脂肪、コレステロールが半年で
正常近くになったが、それより疲れ難くなったのが嬉しい。
ステロイド飲んでると普通の歯科医は抜いてくれないので
通ってる大学病院で抜いたけど問題無しでした。
普通の歯科医に通院先の口腔外科の紹介状って書いてもらえるんだろうか
大学病院とかに通ってないの？
担当の先生に口腔外科に紹介状を書いて貰います。
>>94
羨ましいな～
GH分泌不全だけど、重症度ではないから補充不要で様子見。
でも重症でなくても正常じゃないから
コレステロール、中性脂肪、血糖値、肝数値などなど高くて
疲れやすく日常生活に支障がある。
ただそういった症状に対する分泌不全の影響がどれ程のものなのかは分からないけど… 薬飲んでない初診時、コルチゾールが４以下になる時あったので
血糖値測るみたいに、コルチゾール測る機械も売ってくれないかな。
売れると思うんだけど需要少ないかなあ
>>98
激しく激しく激しく激しく激しく激しく同意 100（σ´∀｀）σ ｹﾞｯﾂ!!
100ｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━ !!!!!
100（･∀･）ｲｲ!!
コルチゾールって市民病院レベルだとその日に結果が出なくて
２，３に後になるから難しいのかなぁ？
大学病院だと１時間だけど、この差って何だろう？
>>94
打てると良いね、効果は個人差が大きいと担当医は言ってましたが
自分の場合は効果がハッキリ出てるそうです。 >>102
その場で結果がわからないのは、単純にそれを調べる機器が無いからでしょ？
検体を送って結果を送り直してもらうのが、２～３日後って事。 >>102
１時間以内で結果の出る機械はあるっていうことっすよね
一般が持てるような機械はないのかな
３万円ぐらいでもほしい
一般が持つ血糖の機械と同じぐらいだと買いやすい。開発求む １０００人集まって３０００万かぁ
需要がどれ位有るんだろう？
有ると便利だけどなぁ
正月に実家帰って親戚一同集まってから寝込んでるよ
無意識のうちに気使って緊張してるからか知らないけどこれのせいで毎年寝正月……最悪
>>108
コートリル増量はしましたか？それでもダメ？ >>109
しました
やっと少し体調戻ってきたよ
寝込んでるあいだにお正月のごちそうみんな家族に食べられちゃってたけどね…… >>110
わーん。来年こそは！とかいう私も危うくクリスマスを病院で過ごすところだった。 ほんとマジで体力なさすぎ。 初詣に行って山道ちょっと歩いただけで翌日から筋肉痛と身体ダル。
今日から軽くウォーキング始めてみようかな。 歩いてる人います？
下垂体機能低下の疑いで、検査入院して下垂体炎が否定できずという微妙な段階です
TSHが正常と基準以下を行ったり来たりしていて、反応は悪いようですが、一応正常
今回はインスリン低血糖試験でのみ低下がありました
症状的には副腎や甲状腺があてはまるんだけど、とにかくだるくて熱っぽくて辛いです
ホルモン治療も出来ない時代だったけど、中学になって
学校が遠くなって歩くようになったら体調が劇的に良くなった。
それ以来、元気な朝のうちに歩くようにした。
現在も早足で３０分ウォーキングをしてます。
現在はホルモン治療をしてます。
下垂体及び副腎疾患の9割が腫瘍性疾患で、大半は良性です。
しかし、下垂体癌や副腎癌や悪性褐色細胞腫は予後が悪く、1年以内に死亡します。
しかし、まだまだ、これらの患者は幸せです。
甲状腺未分化癌は副甲状腺癌を合併しやすいほか、27時間以内に全身に転移してしまう可能性があります。
数週単位で全身に転移する膠芽腫、何も治療せず放置した場合2ヶ月以内に死亡する肺小細胞癌よりもタチが悪いのです
>>113
下垂体炎や副腎炎や脾臓炎は、報告例が数例
脾臓疾患は(附)バンチ(ー(氏))病もしくは症候群なる鉄欠乏性貧血と、脾臓腫瘍と副脾(極めて小さいが、正真正銘の脾臓がもう一個あり、造血機能や免疫機能を持つ。その一方で、悪さをして血液悪性腫瘍や脾臓腫瘍を引き起こす)くらい (附)バンチ(ー(氏))病は(附)バンチ(ー(氏))（病または症候群）の間違い。
(附)ス(ー)モン(氏)((附)病または(附)症候群)と同列
脂質異常症もあるから自分には無理だな
コルチゾールをはかる機能は切実にほしいね
自分は秋のほうが調子悪いけど
成長ホルモン打つようになって心も体も楽になった。
コートリル朝20夜10飲んでも全く安定しない
もう嫌だ
風邪の引き始め、肩こり、何となく調子が悪い時に
葛根湯を飲むと良いよ。
成分の中に麻黄（エフェドリン）の構造が覚せい剤と
似てて交感神経系を活発にさせるそうです。
不眠の方は夜飲まないほうが良いです。
ちょっと気になった自分の事
・インシュリン負荷試験をしてから生理が４０～４５日周期から
２５日周期になったこと
・ぐったりしてやばいんじゃないかと思う気持ち悪い時が年に１度ぐらいある
コートリル一番小さいやつを半錠で、私はシャキーンとする
そして生理周期が３５日ぐらいになる(普段より少し遅れる)傾向がある
必須な時に半錠で私は大丈夫なようだ。２５日周期ほどだと、月経前症候群が
軽い分、何か身体の負担を感じる。必須と思うときは我慢せず半錠飲もう
これメモからコピペしに来て>>125読んだ お大事にしてほしい >>125だけどありがとう
自分はむしろ月経前症候群はすごく重くなったな……
前に旅行行って副腎クリーゼ起こしかけたけど２錠追加したらなんとかなったのを思い出した
辛い時は無理せず少し追加します デキサメタゾンとか強そうなステロイドより
一番小さいって意味で書いちゃいました
一番小さいやつだってお医者は言ってくれたがたぶんステの中で一番小さい
ってことだったようだ
隔日でコートリル飲んでるんだけど、最近気づいた。
飲んだ日は耳の聞こえがいい。
好きな動画を何度か観たりするんだけど、どうしても聞き取れない部分が
聞き取れる日が、そういえば飲んだ日だっていうのが少し多い。
なんとなくだけど良い効果っぽかったので記念カキコ。
最近隊体調悪くてしょうがない、一日中寝たきり
医者からは血液検査の結果見て今処方してる薬は適量だっていわれてるんだけど増やすと明らかに回復するんだよなあ……
はやく適量が見つかって安定して普通の生活送れるようになりたい
風呂入ると体温調節おかしくなるので週一回シャワー浴びるだけ、洗面所で頭だけ洗うなら週2
この病気は本当に症状に幅があるよね。
自分は不幸中の幸いですよ。
仕事もしてるし、子供も産んだ、薬さえちゃんと飲んでいたら通常の生活はできる。
が、年に一回は早朝救急車→即入院 コースをたどります
これさえなければいいのにな。
>>137
いいな……と言っていいのか微妙だけど羨ましい
これのせいで寝たきりニートだよ 成長ホルモンの自己注射している人は、どのくらいの数値で注射適用になりましたか？
心身ともに楽になったと聞くと注射したい！と思ってしまいますが、私の主治医はGHの注射には消極的です(>_<)
また現在働ける体調ではないので、夫のお金で難病手帳で限度額があるとは言え月に万単位でお金がかかるのはキツイので、自分のこの病気にかかる分は自分で払いたいから働きたい、働きたいから注射うちたいのループにいます。
>>139
4者負荷のGHの結果が0.15〜2.10の間くらいで成長ホルモン治療してるよ 主治医はどうして消極的なんだろ？
人の数値聞く前に139さんの数値を出さないと。
>>141>>142>>143
ありがとうございます！返信遅れてスミマセン
私は術前のアルギニン負荷検査では
GHが0.07～1.18で、重症だからすぐに難病申請するように言われ、補充療法についても脳外の先生とは、術後考えれば大丈夫と適用も視野に入れた話もしていたんです。
内分泌の先生は術後のフォローからの付き合いで、なぜ消極的かというと、術後退院直前の負荷検査でわずかながらGHが増加したからです。
負荷検査の30分値が最大で14になったので
もはや重症ではないと。
でも60分値は3に戻っているので決して
問題無しの正常値ではないと思うのですが…
これだけ回復して自覚症状も改善されたなら補充療法する必要ありません！あとは脳外のフォローだけで充分と言われ術後一ヶ月で内分泌科の診察は終了してしまいました。
確かに身体の辛さは術前に比べたら雲泥の差なので、少しずつ下垂体ホルモン全般が出始めているのかもしれませんが、ただその最後の診察はちゃんと負荷検査したわけではなく、その後身体の調子はどうですかという問診のみでした。
来月脳外の術後半年フォローで採血があるので、その時直近のGHの値がわかります。 引用番号間違えました
140、141、142の方ありがとうございました。
何となく先生が消極的なのが解りました。
GHが回復の可能性が有れば打たないほうが良いかなと思います。
成長ホルモンて、甲状腺とか副腎のホルモンみたいに少ないと命に関わるようなものではないというか、患者の主訴が疲れとか肥満とか落ち込みとか、いわゆるQOLの低下だから先生が前者の分泌不全より親身になってくれないのかなぁなんて考えたりします。
まぁ寝たきりになる程の症状がないなら良しとしなさいよ的な…。
スレ微妙に違うけど念のためメモ的なコピペ
【科学】未知の遺伝子異常を発見＝副腎ホルモン欠乏の難病－慶応大©2ch.net
先天性副腎低形成症は生命維持に必要な副腎皮質ホルモンが欠乏する病気で、国内の推定患者数は
約１０００人。このうち３割は原因が分かっていないタイプだという。
慶応大の長谷川奉延教授らは、原因が分かっていない患者２４人のＤＮＡを分析。１１人がＳＡＭＤ９という
遺伝子に異常があることが分かった。この１１人は、ホルモン欠乏以外にも、造血機能の異常や感染症に対する
抵抗力低下など六つの症状が共通し、うち２人は骨髄異常による血液の病気も発症していた。
研究チームは、培養細胞を使ってＳＡＭＤ９遺伝子の機能を調べたところ、正常な遺伝子は細胞の増殖能力を
やや弱めるだけだったが、異常な遺伝子は細胞の増殖能力を著しく抑えてしまうことが判明。臓器の形成不全
など六つの症状につながる異常を引き起こすことが分かった。（2016/05/17-19:00）
朝少しでも楽なように夜出来るだけなんもしないで横になってても翌日しんどくて休み足りないのか安静の害なのか何がなんだかわけがわからなくなる。
あと痴呆が酷くて日記書いててその日なに食べたかもなかなか思い出せない。
血糖値と似た感じで測れるようにならないかなあ。
普段通り生活してても、数日調子が落ちて、あとは元気になるとか
そういう時に測って低かったらコートリル増やすとか対策とりやすいんだよなあ。
>>149
何回も話題になってるけど、ほんとそれ欲しいよねー
調子が悪くても数値が下がってるのが原因なのかほかの原因なのか分からないから困る >>148
低ナトリウムになると物覚えが悪くなった。
調子が悪い時は半分でも４分の一でも補充してみたら？ 私は調子悪い時は自己判断で一錠追加で飲みます。
担当医からは発熱時には一日量の倍までは飲んでも構わないといわれているので
体がだるい時は自己判断で追加飲み。
でもそれだけで体がすっと楽になります。
>>151
ありがとう。
自分は疲れても体調は特に崩したりはないし頑丈だと思うんだけど、ボーッとして痴呆のお爺さんみたくなっちゃうんだよね。 時々熱いとか寒いとかお腹すいたとか気持ち悪いとか身体が不快なんだけど何が原因か判断に迷ったりする。
時々様子を見てコートリル増やしてみます。 >>153
自分は低ナトリウムになりそうになると
ふくらはぎがだるくなります、そんな時はコートリル
補充して、梅干一個食べるとだるさが無くなる。 >>154
なるほど、そう言えば自分も晩になると時々足に少し違和感あるけどナトリウム足りないのかな。
梅干しは疲れにも良いみたいですよね。 はじめましてまだ検査途中の者です。
これから24時間蓄尿と下垂体のMRIを控えています。
今分かってる事は早朝空腹時検査で
コルチゾール7.8
ACTH 5.5
電解質の異常はないけど梅干しがやたら食べたいかな
身体が鉛の様でたまに過呼吸やパニック障害みたいなものが出現します
>>156
同じくらいの数値持ちです。コートリル飲んだら本当に楽になるけど、無理したら突然具合悪くなったりします。 成長ホルモン低下で検査入院するようにいわれました。
ただ急ぎでなくメタボ指導で２週間ぐらいいては？
って提案も遠いし家族が反対してて無理です。
一週間でもいいらしいですが。
断って、町医者でも成長ホルモンって打つことできますか？
歩行困難捻挫‥でお世話になった整形外科の先生が医大紹介して
くださったのですがー。
わたしもアスピリンアレルギーがでてモーラスなど使用するとまぶた腫れ、喘息傾向がありました。
むせっぽいのであまりしませんが吸入のステロイド処方されています。
また風邪が治りにくく、市販薬でも副作用でました。
>>149=>>155あたりへ
ビタミンＤ(カルシトリオール)と副腎コルチゾールは関連性があると
説明しているブログを昔みました
(北品川藤 ビタミンＤ 副腎 で検索で出るやつ)
まだ試していなかったら、ビタミンＤを少し飲んでみて体調改善されるか、
体の様子をうかがってみてほしいです まとめて表示されるようにしたかったのですが普段ほぼ使わないので
レス番変になってしまった、失礼しました。
>>154
私は成長ホルモン不全だけど、入院した時同室の人が術後低ナトリウム気味だったらしく、看護師に「売店で梅干し買ってきて食べて」って指導されてて、梅干しで塩分補給って本当に効果あるんだなと思いました。 たまに低ナトリウム症で入院するけど、前回退院する時
看護師さんが、何か質問有りますか？と聞かれたので
スポーツドリンクは低ナトリウムに効きますかと効いたら
効果は無いと言われたので、それから梅干使ってます。
>>158さん
特定疾患の認定を受けないと費用が莫大です。 費用莫大ですかーー。ありがとうございます。
たしかに入院前に限度額認定受けて来いっていわれてました。
今日検査入院断ったら、夕方二度着信あったから説得されるか
MRIだけは撮らされるのかなーー。
減塩生活になるんですか？
最近どうりで梅エキスにひかれると思ってた。
>>163
下垂体腺腫の有無は検査しておいた方がいいですよ！ >>157
返信ありがとうございます。
あれから脱力で救急車の世話になったり
確定検査前倒しでコートリル処方されましたが回復体感は少ないです。
重症型の喘息もあるので不安ばかり
来週に負荷検査など検査入院になりますが大丈夫かな(T . T) 更新手続きの時期だ
本当に面倒くさい…
せめて2年毎にしてくれ
個人も医師も役所も負担が大き過ぎるだろ
もともと甲状腺の疑いで（メタボ）まぶたの腫れ等のホルモン検査
だったので結果なんもなしもあるかも。
生活改善プログラムだろうし貧乏な町の保険で贅沢すぎー。
腫瘍うんぬんの話は特にされてない。
気にしてるからか最近背中痛い。あばらのヒビって背中にもヒビク？
（咳しすぎ）
でもね、安静検査とかいって30分寝かせて採血するくせに、血管探せんくて
毎回五ヶ所も刺しまくってさらに30分がかりでとる血のデータってどうかと思うんだけど！！
腕ヤク中みたいになってバス乗って帰る。
大学病院の外来採血は百発百中だけど
入院すると駄目だなぁ
今日主治医から電話来た。
入院しないなら糖尿なる前に胃袋切るってのはどう？っていわれた。
決して強制ではないし、もっと中央の病院でしか手術はうけられないけどって。。
内分泌・糖尿科の専門医だからメタボもリスク高いからって。。
ツレに検査すら反対されてるのに手術なんか同意するはずがないよ。。
ツレに検査反対されて済むなら、たいした事無いと
違うの？
疲れやすい意外に自覚症状がない。（子供の頃からだし）
それと息切れで‥。
>>169
胃を切る？！
失礼だけど身長体重母にどれくらい？ 生理話失礼します
主治医に言われて徐々にコートリル減薬しはじめたら生理がこなくなった……(朝2夜1→朝1夜1→朝1夜0.5)
もちろん妊娠の心当たり一切無し
なのに激重な生理痛は３週間くらい止まらなくてめちゃくちゃ苦しい
生理が来るのは下垂体から命令が出るらしいからこっちに書き込ませていただきました
朝1夜0.5が標準的な量らしいですよ。
量が多いと太るらしい。
生理の事は解らんのでパス。
一般論で言って年齢的なもの？
うち生理途切れてたけど、半月余り小一時間の半身浴してたら
安定してきた。それもメタボ過ぎて睡眠障害かそれくらいトイレや風呂で
寝てしまうんだ。湯量少なめだからもうすっぽりで。
ひくくらいデブだけど、サプリまみれとか術後も大変らしい
から制限食開始しました。
知り合いは糖質せいげん
>>175です
いろんな意見ありがとうごさいます
10代だから閉経はまずないし何なんだろう……
元々不規則気味だったけどこんな事は初めて
婦人科は行ったけど｢持病のほうの病院で言ってください｣の一点張りで痛み止めすらもらえなかった
そういえばシャワーで済ませることが多かったから半身浴試してみます！ 私は生理が止まってこの病気が発覚したよ
婦人科医が言うには放っといたら不妊になるからすぐ治療はじめますと。
10代なら尚の事放置はよくないですよ
ちょっと遠くても、生殖内分泌科のある病院ないですか？なければもっと大きい病院で内分泌科と一緒にみてもらえるところ。
放置は絶対よくないですよ
暑さも本番ですね！
成人成長ホルモンが出なくて治療している方いらっしゃいますか？
成長ホルモン注射、医師の指示は毎日なんだけど面倒くさくて週に3日くらいしか打ってない
針の細いキャップとか消毒麺とか針の紙の蓋とか細かいゴミが出るのが
益々面倒くさい
成長ホルモン打って明らかに体型が痩せた方いますか？
私、成人成長ホルモン分泌不全症のパンフレットに書いてあるように、大食漢な訳でもな9運動もそれなりにしているけど、ウエストがどんどん太くなり筋肉落ちて脂肪増えてる実感がありそれが一番辛いんです。
でも主治医には、GHが出ない人が皆太ってるわけじゃないから、注射打つよりダイエットでしょうと言われました。
注射打って明らかに痩せた方が居たら話を聞きたいです！
>>183
>ウエストがどんどん太くなり筋肉落ちて脂肪増えてる実感があり
これはコートリルの副作用じゃないかなあ
コートリルは太るし ACTHとプロラクチン、TSHが基準値越してます
やはり下垂体に何かしらの異常がある気がするんですがどう思われますか？
>>186
レスありがとうございます
だとすると私の場合はどんな病気が考えられますか？ >>185
下垂体腺腫のホルモン産生する方のじゃない？ 特定医療費更新の手続き書類やっと出してきた。
必要な書類多すぎだし、もう少し簡素化できないのかね…
この病気とは20年以上の付き合いですが、こんな集いがあるって
最近知りました。副腎皮質、甲状腺、抗利尿、成長、女性ホルモンを
使用しています。どれも全く出ていません。
ありがとう♪全く同じ方もいるんですねー。
読んでるとなんか症状も体調も色々なようで･･。
私は最近は安定してると思います。頭痛や多少のだるさはありますが。
私も最近は安定してるかなー。
毎日ちゃんと薬飲んでいたら普通の人となんら変わりなく生活送れているとおもいます。
まあなんか疲れることしたらコートリル飲んどけば乗り切れるし、
あとは偏頭痛が酷いので年に1回は救急で病院のお世話になってます
コートリル飲んでいるせいで予防接種のワクチンが打てないらしい。
色々と難しい物があります
この特定疾患持ちでも家のローン組めたり、生保や医療保険に入れる？
特定事項付きで保険に入れたし、住宅ローンも組めたよ
>>200
ちなみに何の保険ですか？民間の生命保険です？
自分は何社も断られてあきらめましたが >>202
吉田羊さんのＣＭのやつです
見積もりよりも４０００円ほど保険料が上がりましたが… >>203
ありがとう。入れる保険もあるんだね。
でも4000円高くって月？年？の額ですか？月払い10000円が14000円だときついなー 入らないで保証がないのと入って安心するのと…
でも月4千円は辛いよねー
コルチゾールって気分を安定させる効果もあるのだろうか
自分は、飲むと安定感が出る
スレチだったらごめんなさい、他に該当スレが見付からなくて
ACTHがほぼゼロらしいけど指定疾患には該当しないらしい……
体がつらいつらい
>>209
ありがとう
内分泌科専門医(下垂体機能低下症についても扱ってる)に罹っててこれなんだ……
主治医は明確な病名言ってくれないしあきらめるしかないのかな >>210
コートリルとか薬もらってる？
喘息なのに聴診器も当てないで薬出すアホ医者もいる
さっさと見切りつけて病院変えたほうがいいよ >>208
ACTH単独欠損なら通常の保険診療でも大してお金かかんないじゃん そうですね
ここの人たちとは違うようなのでもう来ません
一丁前に病人面してすみませんでした
>>214
体が辛いなら薬もらった方がいいかもしんないよ
しつこいけど、病院は一つだけじゃないから
じゃー、達者でな >>214
いや私も一応ACTH単独欠損なんだよ
一応なのは下垂体の精密検査してないから
だけどコートリルだけならほんとに大したお金かかんないからそう書いただけなんだけとな
なんか冷やかしに来た人なのかな。。 もう見てないと思うけど病院変えたほうがいいよ
体がつらいってことは薬出してもらえてないってことですよね
病名言ってくれないのは原発性か続発性かの検査もしてないのだと思われます
その医師は変えたほうがいい
指定難病は検査入院した時や、高額な検査したときに大変助かるぞー
いらなくなったら更新しなければ良いだけ
ＡＣＴＨが１度だけ低値、コルチゾールが大抵いつも４．５～６ぐらい。
インスリン負荷試験ではどちらも正常まであがり、
お医者も「ＡＣＴＨやコルチゾールについては
わかっていないことのほうが多いんだ」と言ってくれたような曖昧な状況だった。
どこのお医者も一応…と言いながらコートリルを処方してくれたけど、
一度通院できない時があって、個人輸入で買うことがあった。
私ぐらいな多少の低値だと、半分の量でも元気になれる。
お医者は、調整がうまくいっていると言ってくれる。
今一番つらいのは、４５日周期だった生理が、負荷試験のあとから２５日周期ぐらいになって
なんか毛も増えたので、インスリンって男性ホルモンもあげたっけ？と多少困惑気味
あと卵巣の腫れが８ｃｍあること
これも負荷試験のあとから。負荷試験に不信感が残った。
基本はコートリルを、体調に合わせて割って飲んだりしていきまーす
子宮頸がんワクチンでいろんな副作用が出てる人は、
ワクチン接種で視床下部や下垂体に影響が出ているせいだという論説がある
前にＮＨＫでも仙台の病院で子宮頸がんワクチンで苦しんでる子たちをこのアプローチで
治療してるのやってたし、それなりに実績もあるらしい。
その説の真偽はここではいいとして、視床下部や下垂体があんな諸症状を
起こしてるってところは当たり前のことなの？
視床下部・下垂体がそもそも悪いこのスレの人に、ワクチン副作用みないな症状が出てる人はいますか？
＞子宮頸がんワクチンの諸副反応患者さんが、器質的異常がなく、
自律神経の異常により血流が悪くなっているというご指摘のもとで、
遠絡的に病態を考察しますと、ライフフローの流れがスムースに行かず、
視床、視床下部、脳下垂体の機能が障害されているか、
或はそのバランスが崩れているため、正常な体の制御機構が働いていないと
考えられます。
>>218さん
私も似た様な数値です。
早朝血液検査では毎回ACTHが低値
コルチゾールは5前後ですが
まだ確定診断はおりてません、、、
喘息で長年高容量の吸入をしてきたのと
プレドニンは頓服だったのですが クッソ体調悪い
気分もだだ下がりだ…
病苦で自死する人の気持ちが分かったわ
みんなー、寒くなってきたが体調はどうだ？
この時期は身体がだるくて仕方ない…
僕もだるい。
急激に寒くなると動悸で眠れないわだるいわでにっちもさっちもいかない。
8年原因不明ののちコルチゾールと成長ホルモンでてないことが判明したけれど、
成長ホルモン重症型(0.04しか出てなかった)だけど、とりあえず無視されてコートリルだけ飲み始めたんですけど、
成長ホルモン注射してる人はどのくらいの数値だったか入れるべきと判断されたんですか？
あと、成長ホルモンいれたほうが体調よくなりますか？
最初からいきなり成長ホルモンも治療開始するケースってないんじゃないかな？
まずはコルチで安定させてからだと思う
北品川にある病院で、
12月17日（土）「副腎とステロイドの病気ーその予防から治療まで」参加無料のに参加してみようって方います？
自分は考え中…。
>>225
自分は副腎のみ低値なのでこういう方のことに全く無知で、
でも似たような方のために、のちに何かわかったら書き込んでほしいです >>230
負荷試験で下垂体機能低下などの診断ありますか？
それともＡＣＴＨは高くコルチが低いですか？(こちらが、おそいお返事ですみません、すでにいないと思うので後日に見たとしても書き込み焦らないでくださいませ)
どれぐらいの数値変動があって難病申請しているか良ければ聞いてみたいです。
自分はインスリン負荷でどちらも正常まであがりますが、普段は６～３のコルチゾール数値なので何かとなぞです。 >>231
ACTH欠損症のコルチゾールの平均値は3～10でACTHは10～20でしょうか。下垂体機能低下症の診断受けています。検査入院二度、負荷試験でCRH負荷でACTH無反応、インスリン試験でもACTH無反応でした。 >>232
ありがとうございます・・！そちらは、はっきりとした下垂体機能低下症なのですね。無反応だと、難病申請はしやすく
状態としては軽くはなさそうですね・・。
＞ACTH欠損症のコルチゾールの平均値は3～10でACTHは10～20でしょうか。
自分は、一番最近はＡＣＴＨが９台、コルチが３台。自分が平均値に当てはまっていたとは知りませんでしたー。でも負荷試験では正常まであがります。
ですが、書いて下さり知る事が出来ました。ほんとうにありがとうございます<(_ _)> >>233
ごめんなさい、平均値というのは私の検査値の平均値です。ACTH～pg/mlで、コルチゾール～μg/dlの単位が同じでその数値なら、両方共とても低いです。
朝、安静時の採血でコルチゾールが10
以下ならコートリルを投与すると主治医は言ってます。ACTHは、コルチゾールが低ければ低いほど高値でなければ、下垂体か視床下部の反応が悪いと判断します。
たまに下垂体の専門医でない医者が早朝安静時の採血方法も取らず、検査結果の下限値の上限値のみの判断で済ましてしまうことがありますが、
それは間違いですので気をつけてみてください。 >>229
私も230さん以上にACTHも、コルチゾールも反応せず、下垂体機能低下症と診断されました。
ACTHはインスリン負荷前6、反応MAX値で12
コルチゾールは負荷前5、反応MAX値6
でした。
現在難病申請中で結果はまだ来ていませんが、保健所の、方に通りますかね？って聞いたところ、重症度を満たしてるから通るだろうっと言われました。
私には重症度が何かわかりませんが、先生の書く指定の診断書をみてそう言ってましたので、医者に聞いてみたらいいのではないかと思います。
私はずっとグレーゾーンぐらいの値しか出なかったため、なかなか病気が進行するまで診断されませんでした。
早く診断されて体調回復出来るといいですね^ ^ >>234>>235
詳しく、ありがとうございます。午前中にコルチ４、ＡＣＴＨ９ぐらいだった時がありますが午前中には基準値以内におさまることも
多いです(正午ごろにコルチ８、ＡＣＴＨ１３ぐらいも時々ある)
ほんとにキツイ夜は、朝の２分の１以下なんてことになるのか？と一度１７時ごろ測ってもらったらはじめて３台が出ました。
でもこの時は体は元気でした。コ―リル今一応もらえてます。でもインスリン負荷でドカンとＡＣＴＨもコルチもあがったので
私はＡＣＴＨ欠損の診断は出ないと思いつつ、コルチはもっときます。本当にありがとうございました！
(インスリン負荷ではＡＣＴＨは何百ぐらいかいったと思います。コルチは２３ぐらい。全然正常まであがります。) >>235
追記、
グレーゾーンの時期が長かったこと、大変そうです。
難病申請中とのこと。きっと通りそうですね。早く結果が出ますように＾＾
今回お二人とお話出来てとてもありがたかったです。<(_ _)> >>236訂正
一度１７時ごろ測ってもらったらはじめて３台(コルチ)が出ました。
３度続けて書き込み失礼しました。 質問
下垂体の検査ってどこでできるの？
大きめの市立病院に行ったら「内分泌科は紹介状が無いと受診できない」って言われた
できれば埼玉で教えてくれたら嬉しいです
>>239
内分泌内科の受診はやっぱりたいてい大きな病院でないとあんまりないと思う。糖尿病や甲状腺しか扱ってない内分泌内科なあるけど、
ここのスレタイの病気（下垂体、副腎、性腺）ならけっこう大きな病院しかないかも。
紹介状書いてもらうしか手はないと思う。近くの内科クリニックに行って紹介状書いて貰えばどうか。 そうそう。なんか近頃は紹介状が無いと、大きな病院は余分に
お金取られるらしいじゃんね。まずは近所の町医者で診てもらって、
紹介状を書いてもらうのがいいよー。
私は町医者じゃ、「病は気から、学校行って皆と遊べば元気になる」
みたいなこと言われたけど、２７年も前のことだからね。
きっと今なら町医者でもちゃんとした診断してくれるんじゃないのかねぇ。
>>239
自分は不定期の健康診断でコレステロールがだいぶ低い→自分から少し大きめの内科で甲状腺の抗体の血液検査を申し出て甲状腺機能低下が判明
→数年後別の少し大きい内科でその結果を言いぐったり感を伝えたら想定していなかった下垂体のＡＣＴＨと副腎のコルチゾールの血液検査をしてくれてた
→その後そこの内科で内分泌科を紹介された
という流れです、なので内分泌科のある大きめの病院の総合内科はどうでしょう 不注意型の発達障害かと思って精神科行ったら内分泌疾患からくる症状性精神障害と言われた。何となく憂鬱とか気力が出ないとか一個一個は軽くても少しずつ組合わさってくると発達障害と混同するような症状が出るらしい。
コートリルやチラージンはちゃんと飲んでるんだけどな。
医師の処方箋なしでコートリル買えるところあったら教えてください
切実です
>>245
発達が先の人もいるんですかね、どちらにしても別の薬も飲む必要が出てくるのかなあ >>246
あと、空詩堂 １０ｍｇ １００錠。自己体調により割って５ｍｇを飲むなど調節してる
好調時は飲むと眠れないので飲まないでいる
やはりコルチの数値が午前中１０いかないと、午後は半分以下に
なるので(ホントに体に尋ねて、体が必要としていたら)
コートリルいると思う(たとえば午前中に５ぐらいあっても午後は２．５)
眠気や炎症的な痛みも減る
自分は午前中から、基準値以下の日も、基準値に入る日もあるので副腎は不思議だ。 >>245
精神科で薬を処方されたんですかね？
ステロイドだけでそういう症状が治まれば一番いいんだろうけど・・ >>253
薬は出なかったです。
医師によると、
・気分が沈む
・欲動の減退(暑さ寒さへの感受性や、お腹すいた、眠い、トイレ行きたいなど無意識の欲求)
・発動性の低下(やる気が出ない)
など一つ一つは軽いんだけどそれらが混在してて組合わさってるのでADDとかと似たような感じになってるんだと言われました。
セントジョーンズワートとテアニンとイチョウ葉エキスを飲み始めてから少し良くなってきた気がします。 午前中の血漿コルチゾールが1～2しかないんだがなんとか薬飲まずに生きてる
つらいけどね
>>255
それは内分泌内科とかで測った採血の数値ですか？唾液コルチゾールの数値とかもあるんで…。
採血の血管ならコートリル飲まないと、いざと言う時に生命の危険がありますよ。思い感染症や事故など、血圧低下のショック状態に昇圧剤で血圧が上がらず、重大な危機に見舞われます。
そういう時のためにコートリルを上皮、患者カードを常備しておかないと緊急時に不味いです。 >>256
255ですが…そんなに不味いとは思いませんでした
ちなみに内分泌科で採血した血液の値です
朝は生きた心地がしません
目眩もするし精神的に疲れてるんだと思ってました
気合いでなんとかなるかと >>257
血液検査の結果でしたら、コートリルが処方されて当然だと思います。ただ、内分泌内科と言っても、糖尿病専門、甲状腺専門が非常に多く、下垂体・副腎専門医は少ないのが原状です。
私も私立医学部の病院で二週間の精密検査入院をしても下垂体・副腎の専門医でなかったがために、血液検査の結果を見逃され、相当苦しみました。
偶然に出会った専門医のおかげで確定診断が下り、コートリル処方となりました。
諦めず、血液検査の結果を持って専門医にかかられることをおすすめします。ちなみにコートリルを初めて飲んだときは曇天の低空飛行で生きてたのが、快晴の高度飛行に移ったくらいの違いでしたよ。世界がモノクロからカラーになったくらいの違いでした。 コートリル、朝半分夕半分で効かない
増やすと少しはマシ程度
会社やめたい。寝たい。つらい。
コートリル飲んでても疲れやすくなる、多すぎるのかしら・・・
コートリル頓服で薬増量したせいか寝れない
ストレスだらけの仕事辞めたい
明日もしんどかったら休もう
>>261
夏バテじゃない？
あんまり増やすと他のホルモンやあれこれ数値が狂ってきて
余計にしんどくなるから夏バテだから増量するのはダメと言われたよ 難病認定通らない…
何のために今まで税金払ってきたのか
役場はクソ
これが噂の副腎クリーゼ
めんどくさがらずに病院行ってよかった
軽症で済んだ
>>265
特定疾患。もちろん原因不明。
審査会が恨めしい。 >>268
重症区分の疾患じゃないから？なんでだろうね… >>263
ACTH単独でずっと20ミリなんですけど多いのかも知れませんね・・ 会社や家族の前で平静を装うのに疲れた
倒れたい
寝たい
コルチゾール値低くてコートリル飲んでるけど僅かしか効かない
限界だけど家族の生活があるし誰にも言えない
おかしくなりそう
なぜ家族に言えないの？
変な見栄はったってしょうがないよ
>>272
わずかしか効かないと言うことでは、足りていないのでは…。確かにこの病気があると人より疲れやすくダメージ回復に時間がかかる。
コートリルの切れ目にがくんと体調崩すタイプは、プレドニンを考えてもいいかもしれない。 すみません、コートリルの自己コントロールについて質問さしてください。
27年前にクッシング病で下垂体手術、も、失敗でその後、10年、ミトタンという薬で副腎皮質を押さえてきました。
症状は収まってきたので、三年に一度、検査入院、ACTHやコルチゾール日内変動がないけど、平均値に収まっていたので、人より風邪引くとひどくなるかなとか、ちょと、変わった病気になりやすいかな、で、やってきました。
昨年から、会社通勤だけで、全身筋肉痛や、足がつって直らない、手のひらが痙攣する、低血糖がよく起きる、一日寝てしまう、等の症状が出始め、検査の結果、副腎皮質機能低下症と診断されました。
で、コートリル10mgを朝昼、1錠ずつ飲んでなんとか通勤しています。
気管支喘息もあるのですが、先週の金曜夜あたりから、喉の痛み、日曜夜には咳が止まらなくなり、発熱もはじまったので、開いている病院を探して受信しました。
喉頭炎症、上気道炎、気管支炎をたどり、熱冷ましや、
咳止め２種、抗生物質など、数種類薬をもらっていますが、薬が切れると、もとの状態になります。
コートリルは、体調にあわせて、自己コントロールしてくれと、言われています。
病気の時は、増やしてね、とも、言われていますが、一日、最大、どれくらい飲んでもよいのでしょうか？
微熱だと、朝2T、昼1Tで、様子を見ろといわれたのですが、熱冷ましが切れると、38度くらいまで熱がでます。
同じような経験ある方、アドバイスいただければ幸いです。
因みに、身長163cmで体重は56kです。
>>275
ACTHの副腎機能低下症の私もコートリル一日20㍉で、体調によって調整しています。38度以上の熱は40㍉推奨、
動けなくなるなど虚脱が酷い、血圧が低い、脈が遅いならすぐに救急でと言われてます。
いわゆるショックになるので、しんどさが尋常じゃないなら元は風邪だろうがなんだろうが病院へ。 >>276
返信ありがとうございます。体のだるさは、気管支炎のせいかな、と、思ったのですが、いつもより重めに感じます。
朝、20、昼20、夜10に増やしてみます。
(御盆でかかりつけのお医者が軒並み休み&内分泌科のある病院、遠すぎて）
なるべく救急車の世話にはなりたくないので、駄目なら60まで増やします。
返信どうもありがとうございました。 若い頃、クッシング病で悩みました。髪は抜ける、体は樽、顔と首も真ん丸で。生理が無かったから、婦人病だと思っていて、諦めてました。下垂体の病気でステロイド過剰だったのですが、あれやこれやの治療を経て、20年くらい、脆弱ながらも普通の生活送ってきたのに。
今度は、機能低下で、ステロイドを飲まないといけない。
でも、若い頃がトラウマっていうか、とにかく太りたくない、元にもどりたくなくて、医者の指示通りの量を飲むのが怖いです。
みなさん、そういうお気持ちになられた方、いらっしゃいますでしょうか。
また、そう言うお気持ちを克服された方、いらっしゃいましたら、心の持ち様をアドバイスお願いできませんでしょうか。
働くため(体を動かすため）にも、飲まないといけない、のは、自分も頭では承知なのですが。
つらいです。
>>278
お辛かったですね。容貌の変化というものは本当に心が疲れて行くと思います。
私は機能低下症の治療前はで重度アトピーでした。痩せてましたが、皮膚をかきむしり、汁を出しながら人目を避けて生活していました。
コートリルを飲み始めて、皮膚はきれいになりましたが、やはり年齢もあって太りました。手足は細くてもお腹や胴につくんですよね。
ですが、クッシングまでには行かないと思います。コートリルを適量飲むのは難しいですか、クッシング病までの量ではないと思います。
大変だと思います。どうかご自愛くださいね。 >>279
返信有り難うございます。回りは男性ばかりなので、自分の健康のために薬を飲むのをいやがって何バカなこと言ってるのか、と言われます。自分でも
そうは思うのですが。
気持ちをわかってくださる方がいて、なんだか、気持ちが落ち着きました。有り難うございます。
クッシングほどひどくはならない、という言葉、心に染みました。
本当にありがとうございます。 ここなら詳しい人いるかな？
コルチゾール高くてACTHが低い場合
何が原因なんだろう
クッシング、鬱、神経性拒食症どれも
コルチゾールとACTHが高い場合だよね
副腎性クッシング症あたりが可能性高いのかな
>>281
機能性下垂体腫瘍とか。副腎腫瘍も考えられるかな。 下垂体腫瘍の場合は、機能性・非機能性でACTHコルチ両方とも低くなるか高くなるかだと
浅学ながら思うんだけど
>>281
副腎の腫瘍ではないでしょうか。クッシング症候群のほう。
コルチゾール高かったら、ACTH下がりますし。
病院で負荷試験場して調べてもらったほうが。 遅くなりましたがレスありがとうございます。
意見参考にして内分泌科医に僭越ながら
ACTHが低いのにコルチゾールが高いことを聞いてみたところ
採血で副腎の以上がないか調べて貰える事になりました。
結果はまだですが、一旦ありがとうございます。
すいません、負荷試験の血液検査のデータを見て、前値というのが試験前の血液検査のデータか、ピーク（頂値）の前の検査データのことなのかわからないんですが、
やはり負荷試験前のデータのことでしょうか？ググって検索してもわからなかったので、ご存じの方よろしくお願いします。
医者から説明なかったの？
おかしな医者だね
次の診察でわからないこと聞きまくりなよ
>>287
前値の意味はわかっていると思っての話が多かったです。ちゃんと医師に聞きますね。 >>288
これから治療続けていくことになるんでしょうけど分からないことだらけになると思うからその都度納得するまできちんと聞くようにした方がいいですよ
こんな誰が書き込んでるかわからないようなところで質問して返ってきた答えを真に受けて体調崩したら元も子もないです。 脳下垂体って普通のMRIでは、わからないですか？専門医でないと診断出来なかったりしますか？
>>291
下垂体腺腫だったけど頭部MRIで判明しました。
その後手術のためにカテーテル検査（アンギオ）という流れでした。 普通の頭部MRIじゃわからないから、脳下垂体のMRIを受けないとだめ。
>>292
thx！
これから下垂体検査だけど、この病気の可能性が高いんだよね、通常のMRIで異常なし、どんだけ遠回りしたんだか…。 >>294
まずはお大事になさって下さい
自分は視野狭窄から通常MRIで判明、その後検査入院で造影MRIと脳カテーテルをして
細かい位置や大きさを調べてから手術でした
大変といえば大変でしたが、経鼻で思ったより辛さもなく視野もかなり回復しましたよ
あまり深刻に考え込まず、判ったのは運が良いと思って頑張って下さい 1か月以上、広告以外の書き込みなしか
みんなそれなりに元気で、社会生活できてるってことか
カバサールやめて7ヶ月 そろそろ検査行こうかなー
とは思ってるけどスレ見てたらみんな安定してるみたいだし…って先伸ばしにしてる
薬はどうしてるの？
寒いけど夏より動けるからまあ安定してるかな
みんな貧血とか起きる？ 低血圧とか。
この病気のせいなのかなんなのか、わからんから困る。
>>300
副腎機能低下症は腸内の栄養の吸収率の悪さから貧血になりやすい。低血圧も副腎機能低下症の症状の一つ。
汎下垂体機能低下症で性ホルモン系がおたかしい女性の月経前異常でも貧血を招くことがある。 >>301
そういえば貧血になるとき
いつもお腹下しがちかも...
副腎ホルモン異常あるしな。。。 医者がやたら貧血を気にするのはそういう理由だったのか
吸収率悪いって初めてきいた
副腎機能低下症でコートリルを服用している方にお伺いしたいのですが、当方通院（採血）前１週間前後は
コートリルを抜いて採血をうけてほしいと主治医に言われているのですが、それは皆さん同じでしょうか？
コートリルを抜くと倦怠感等がかなり強く出て通院前は毎度地獄の一週間でして、皆さんどう対応しているのかすごく気になりまして・・・。
>>304
一週間なんて抜いたら死んでしまうわw副腎クリーゼ起こすよ。 それにコートリルは半減期短いから、採血受ける朝だけ飲まないのでじゅうぶん。
その医師はコートリルを半減期の長い何か他のステロイドと間違ってないかな。 >>304
一週間飲まないなんて無理…半日でも無理だと思う
うちの病院は採血の日の朝だけ抜いて、終わったら即飲むように言われるよ
病院変えた方がいいんじゃないかな… >>304です。
お二人ありがとうございます。近々予定を早めて病院に行って主治医とよく相談してみようと思います。
本当に助かりました。 え、みんな採血の朝はコートリル抜いてるの？
15年くらい経つけどずっと朝コートリル飲んでから採血してたわ！担当医も結果見て、これコートリル飲んでる？あ、そ。
で終わり(笑)
コートリル飲まずに半日でも恐ろしいわ
飲んだら飲んだで計算はできると主治医は言ってた。でも一応、朝食事時薬は抜きで安静三十分後の採血。うちは病院まで5分だからいいけど、確かに遠いとコートリル抜きじゃ辛いもんね。
もし大きな震災とかきてどこかに閉じ込められたりしたらいったい私たちはどうなるのかな？
考えたら怖くない？
ミニリンメルトの効果は12時間で切れるし、コートリルもチラージンも
飲めなかったらどうなるのかな。
何日かで死んじゃうのかな？
>>310
コートリルの備蓄がなければ危ない。他、感染症や怪我などストレス化にあれば余計に不味い。東日本大震災では、こういう患者には速く対応していた記憶。 コートリルとチラージン飲んでるけど飲んでも飲まなくても効果感じた事ない
>>310
ミニリンメルトって抗利尿ホルモンの飲み薬だよねぇ。
初めから飲み薬使ってるの？
私が始めた頃はまだ点鼻薬しかなくて、今も点鼻薬なんだけど。
特に不便とかない？ >>312
自分もそうだわ。もともと具合悪い奴なのかもしれんが、脳のＭＲＩを撮ったら下垂体の異常が
みつかり、特に強い自覚症状があったわけでもなかったので。 でもホルモンの4者負荷検査とかやってそれをもとにコートリルやら飲んでるんだよね？
>>316
負荷試験やってホルモン足りてないとのことでコートリルとチラーヂンを飲んでます。
たまに飲み忘れるけど特に不調が出ることもないです。（自覚症状がないだけかも
年末も再度検査をやって、改善しているのかもと思ったけど変わっていなかった >>317
再試験て負荷試験のこと？
チラは半減期長いから半月くらい飲まなくても大したことないけど
コートリルは自覚なくても腰痛とか些細なストレスで倒れたりするから効果分からなくても飲んで
効いてるかわからなくても内臓に必要だったりするし >>318
年末にしたのは負荷試験です。後は数ヶ月に1回の通院のときに通常の血液検査してます
確かに先生からも具合が悪くなったらコートリルをすぐ飲むようにと多めに出してもらってた
アドバイス感謝です >>314
私もずっとデスモプレシンだったけど、ミニリンメルト出たらすぐにドクターが薬変更してくれた。
点鼻だと鼻の中の調子、例えば風邪引きのなどで鼻水出てるときは吸収率悪くてすぐ尿が溜まってしまってたけど、ミニリンメルトにしたら薬の量が安定して本当に良い！
持ち運びも便利だしね >>320
へぇ～、すぐ変更したんだー。
変更するのに一週間くらい検査入院が必要だっていうし、
勇気がなくて変更できなかったんだよねー。点鼻は切れたらやって、
１日３回くらいなんだけど、飲み薬は夜１回だけなの？
日中水分過多になったりすること無いの？
すみませんが、良かったら色々教えて下さい！ >>321
薬の変更で入院！それは考えちゃいますよねー
デスモの時は私は一回に2プッシュを朝晩、体調により昼間も切れたら追加でプッシュしてたんですけど
飲み薬は朝晩一錠づつですねー。
効果が凄く安定してるから安心です。舌下ですぐに溶けるタイプなので飲み水もいらないですし。 >>322
朝晩なんですね。話聞いたらなんか良さそうなので
検討してみようかな～。ありがとうございます。
ところで、プッシュと聞いて衝撃を受けました。
そういえばスプレー式ってあったんだっけ！
うちの先生はスプレーがあるとか教えてくれませんでした。
だから私は今も吹き込み方式です。超旧式！（笑） >>323
噂に聞くスプレー式なんですね！
やり方が難しいと聞いたことあります。
デスモは高温時での持ち運びに困るので、夏場に旅行等行けなかったので錠剤にして良かったと思ってます。オススメします(*^^*) >>324
いえ、私はスプレーじゃないですよー。
プッシュって書いてたからそれがスプレーなのかと思ってたんだけど
違ったのかな？私のは細いチューブに自分で液を入れて、
口で吹き込むタイプです。
旅行するなら錠剤は便利ですよねー。幸い(?)旅行好きではないので、
もう何年も行ってませんけど‥。 >>325
ああ、ごめんなさい、書き方間違えました！
私のは鼻の細くなったビン先を差し込んでスプレーするのですけど、その前の(？)型が細い管を鼻に差し込んで・・って聞いていたので、すっかりそれもスプレーだと勘違いしてました！ご自身で吹き込むんですね、すいません・・ 嫁がヒューマトロープ切らしたって言ってたんですが、2週間位打たなくても大丈夫なもんでしょうか？
毎日6㎎？位打ってるようでしたが。
下垂体腫瘍で切除？してるそうでヒューマトロープ、ミニリンメルト、コートリル、チラージン辺りを
常用しているようです。
骨粗しょう症がやや進行しているようで、背骨は外から見てもわかる位歪んでます。
>>326
あぁ、わかりましたｗ
そうですよね、見たことないとわかんないですよね。
私もプッシュ式はネットで見ただけです。
鼻炎薬のプッシュ式は使ったことありますけど。
やっぱり変更には勇気が要りそうです。
色々ありがとうございました♪ >>327
2週間位なら打たなくても問題ないけど疲れやすくなったりはするかもね
心配ならかかりつけに電話して聞いてみるのがいいと思うです こんにちは。初めまして。
2年くらい前から酷い倦怠感と疲労感、眠気が続き、色々病院をまわり、1年くらい前に大学病院でコルチゾール低めと言われました。
外来で迅速ACTH負荷試験、CRH負荷試験をしてもらったら基準値に届かず、ACTHの反応が悪いとのことでコートリルを処方され、すぐに体調が良くなりました。
先日、色々あって検査入院してもう一度CRH負荷試験をしたら、コルチゾールの反応は悪いがACTHはちゃんと反応しているから問題なしとの結果が出ました。
先生からはコートリルも減らしていきましょう、と言われたのですが、なぜ良くなったのでしょう？インスリン負荷試験はしてないのですが、必要ないんでしょうか。ACTHの反応が良くなってもコルチゾールの反応は前と変わらないのはなぜでしょうか。
早朝コルチゾールはいつも5～8くらい、ACTHは10台前半です。
ただのコルチゾール低めの疲れやすい体質なんでしょうか。
試しに先週からコートリル飲まずに過ごしています。今の部署は超楽で、意外と1週間乗り切れました。これはイケる？と昨日1日家事に買い物にと動き回ったら、今日は軽い吐き気とぐったり感でしんどいです。
次の転勤ではハードな部署に異動になるのがほぼ確定なのに、やっていける気がしません。
子供も欲しいけど（原因不明の不妊です）妊娠出産子育て、できる気がしません。
仕事辞めたらやっていけると思うけど、病気でもない子供もいないのに辞める理由も見つかりません。
病院の先生も、気のせいかも知れませんが結果が出てからは冷たくなった気がして…どこも悪くないという結果が出てるのにしんどいとも言いづらいです。
病気じゃないなら、他の人みたいに頑張りたいのに体力がなさすぎて毎日泣いてます。
同じような方いらっしゃいますか？誰にも相談できないので、愚痴を長々と失礼しました。
腫瘍や出血などが原因になったり、原因不明のこともある
原因不明の場合は自然と元に戻る場合もある
今もコートリルは飲んでるの？
飲んでるなら治療中だし仕事を辞める理由にならない？
確実な病名がつかなくても体調不良で辞めたっていいんだし
とにかく言えることは、ここで素人に聞いたところで本当のところは何もわからないよ
ちゃんと医者に疑問をぶつけたり、話せる医者を探さないと
>>331
それくらいの数字で私はずっとコートリルを飲んでるから、あなたは医師を変えたほうがいいかもしれない。コートリルを飲んで調子がいい、減らして頑張ったけど副腎クリーゼのような症状が出た、それらをちゃんと伝えてみてからね。
あと、CRH負荷試験でACTHの反応が悪い～低反応では、インスリン負荷試験でわかる時がある。私もそのタイプでCRH負荷試験で止められたら下垂体、副腎は正常～僅かな低値なんで放置され、視床下部に問題があったとわからなかったわ。 331です。
ありがとうございます。朝から体調の悪さでヘコんでしまい、思わず愚痴ってしまいました。話聞いていただけて落ち着きました。
コートリルは出してもらってます。飲まなかったのは、わたしが勝手に辞めただけです。異常なしなら甘えちゃだめだって、1人で思い詰めてしまいました。この性格がダメなんでしょうね。
病院に行くといつもしつこいくらいに質問するのに、まさかの良い結果が出て何も言えず帰ってきてしまいました。ここ数ヶ月モヤモヤしていましたが、来月病院に行くので、正直に現状を話し、疑問点は質問してこようと思います。
もっと辛い方はたくさんいらっしゃるのに、弱音ばかり吐いてちゃダメですね。とりあえず次の外来まで無理せず仕事頑張ります。
>>334
ホルモン治療、特にステロイドを勝手に止めるとそういうリバウンドが来て危険
ちゃんと飲んでても足りなくなって副腎クリーゼになることもあるんだから
自分の体調もままならないのに、もっと辛い人がなんて考えてる場合じゃないよ ちゃんと四者負荷試験したんだろうか
謎の不妊あたりも怪しいのに
331.334です、お久しぶりです。
四者負荷試験してます。不妊治療専門のクリニックで検査もして異常なし。。高齢でもないし、周りは元気に働いて子供産んでるのに…かなしい。
でもここに来て話聞いてもらえただけで楽になりました。皆さんありがとう。
>>337
とりあえず処方されたコートリルをちゃんと飲み続けること はい！最近はちゃんと飲んでます。
はっきりした病名が分からないのがモヤモヤしますが、コートリル飲んだら元気に過ごせてます。
ありがとうございます。
>>339
婦人科系では何も問題ないと言われた後甲状腺の機能低下がわかってチラーヂンを飲んで2年、
その後下垂体の方もわかってコートリルを飲んで1年、諦めかけた頃に妊娠したよ
ホルモンはバランスだから全体が整ってないと難しいのかなと思った
まずはちゃんと飲んで安定させることが大事なんだと思うよ すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
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>>339
かかりつけの婦人科医（不妊治療ではないけど。超有名大学病院）に
「下垂体炎が原因の下垂体機能低下症・副腎不全になりました」って言ったら
「そんな病気あるの？初めて聞いた」って言ってた。
内分泌科医でも判断しにくいし、知らない内科医もいるからしょうがないんだろうな。
不安になるのは典型的副腎不全の症状だから、気にしないで！
コートリル効くってことは、コルチゾールが足りてなかったんだろうな。
私も、コルチゾール20㎎与えられたら、1か月で別人に！アリガタイ。 324 間違え
コルチゾール20㎎ ⇒ コートリル20㎎
下垂体患者の会の交流会に参加したことのある人いますか？
どんな感じですか？
